Hajde da otvorimo naša srca i umove i da im pružimo naše ruke: Poruka Tamare Vučić u UN povodom Dana obolelih od retkih bolesti

Hajde da otvorimo naša srca i umove i da im pružimo naše ruke: Poruka Tamare Vučić u UN povodom Dana obolelih od retkih bolesti

Prihvatanje, razumevanje i pomoć ne smeju biti retka pojava za osobe sa retkim bolestima - poručila je prva dama Srbije

Komitet za retke bolesti Ujedinjenih nacija (NVO) održao je 21. februara 2019. godine u sedištu svetske organziacije u Njujorku celodnevnu konferenciju povodom Dana obolelih od retkih bolesti. Čast i priliku da se obrati ovom eminentnom skupu imala je Tamara Vučić, supruga predsednika Srbije. Prava dama je, u video poruci, naglasila napore koje naša država čini da pomogne ljudima obolelim od retkih bolesti, ali i koliko je značajno da svako od nas pokaže dobru volju i pomogne ugroženima.

Celodnevna konferencija u UN je održana sa ciljem da se pruže ideje o tome kako da se što više pomogne ljudima obolelim od retkoh bolesti.

Među temama su bili ljudska prava, univerzalna zdravstvena zaštita, bolje uključivanje pacijenata sa retkim bolestima u naučna istraživanja i primeri strategija za retke bolesti u različitim zemljama.

Tim povodom, ovom skupu se video-porukom obratila i Tamara Vučić, supruga predsednika Srbije.

Njenu obraćanje prenosimo u celosti:

- Vaše ekselencije, dame i gospodo, dragi prijatelji.

Danas, kada vam se obraćam na ovom istaknutom skupu, ne mogu, a da ne razmišljam o neprijatnim brojevima i granicama, o oko 350 miliona ljudi na svetu koji boluju od retkih bolesti i granica u kojima ta nacija živi, izolovana, i veoma često, zaboravljena.

Sve te granice nisu određene geografijom, već isključivo našom brigom i spremnošću da ih prihvatimo i da im pomognemo u isto vreme.

Mi smo jedini koji crtamo te granice. Sa količinom empatije koju imamo za one ko su naši sunarodnici, ljudska bića, kao i mi, i koji zavise od nečega što se, jednostavno rečeno, naziva dobrom voljom.

Da li mi to imamo? Koliko često ih se setimo? Kada samo im poslednji put pomogli? Da li mi stvaramo društva koja su spremna da shvate i pomognu, i da ih ohrabrimo da otvore svoje granice koje nisu nacrtali i koje su vremenom postale deo njihovog sveta?

U Srbiji, zemlji odakle vam se obraćam i zemlji na koju sam veoma ponosna, u proteklih 7 godina uspeli smo povećamo sredstva za pomoć i lečenje ljudi sa retkim bolestima za 1.550%. Da, dobro ste čuli.

Samo u 2018. godini, ova sredstva su udvostručena u odnosu na 2017. godinu, a mi nismo bogata zemlja, ali ono što znamo je da razumemo da oni nisu samo deo nas, oni su deo ovoga sveta. Oni su ceo svet zasebno, univerzum koji čeka na nas, zdrave ljude, da uperimo svoje teleskope ka njima, da ih prihvatimo i da im pružimo naše ruke.

Upravo zbog toga mi u Srbiji, kroz saradnju sa evropskim i svetskim organizacijama koje se bave retkim bolestima, vidimo priliku i za njihovo spasenje i pronalaženje dela naše duše koji nas čini boljim.

Iako svako od nas to može učiniti pojedinačno promenom sopstvenog mikrosveta, ovo je očigledno znatno teži i sporiji način. Hajde da ubrzamo proces zajedno i da obrišemo granice, otvarajući tako naša srca i naše umove.

Rezolucija UN o retkim bolestima biće prvi, ali najbitniji korak da se to konačno učini. Sa nadom da će svet koji ćemo otkriti biti bolji, humaniji, i dovoljno veliki za sve nas, pozdravljam vas iz Srbije.

Prihvatanje, razumevanje i pomoć ne smeju biti retka pojava za osobe sa retkim bolestima.

Pomozimo im.