Oboleli od cistične fibroze vode svakodnevnu borbu sa sistemom zdravstvene i socijalne zaštite

Oboleli od cistične fibroze vode svakodnevnu borbu sa sistemom zdravstvene i socijalne zaštite

U toku je istorijski trenutak za sve retke bolesti i među njima i za cističnu fibrozu koja je najčešća među retkim, a opet nije prepoznata u zdravstvenom sistemu i sistemu socijalne zaštite

Foto: Profimedia

Od 5 do 24. avgusta traje javna rasprava o „Predlogu programa za retke bolesti u RS za period od 2020-2022 godine", gde svi zainteresovani mogu dati svoje komentare i sugestije kako bi oboleli od retkih bolesti mogli da poboljšaju svoj status i obezbede neophodne uslove lečenja.

U toku je istorijski trenutak za sve retke bolesti i među njima i za cističnu fibrozu koja je najčešća među retkim, a opet nije prepoznata u zdravstvenom sistemu i sistemu socijalne zaštite, pa se oboleli i njihovi roditelji nalaze u velikom problemu u borbi ne samo sa ovom genetskom, teškom, hroničnom, progresivnom i multisistemskom bolešću, već vode svakodnevnu borbu sa sistemom zdravstvene i socijalne zaštite.

Ovog puta polažu veliku nadu da će Ministarstvo zdravlja doneti pozitivnu odluku i čuti glas ovih ljudi koji su učestvovali u Javnoj raspravi o „Predlogu programa za retke bolesti u RS za period od 2020-2022 godine“.

Oboleli od cistične fibroze imaju tu sreću da svojim izgledom ne odaju utisak teškog bolesnika, pa je samim ta sreća postala i njihov najveći problem zbog nedovoljne edukacije lekara koji nisu upoznati sa samom prirodom bolesti, a sa samim tim ne mogu da ostvare brojna prava koja su im zakonom propisana. Svojim učešćem u javnoj raspravi i svom predlogu za program retkih bolesti, nisu tražili ništa drugo osim da se na adekvatan način prepoznaju kao „retki među retkima“.

Obolelima od cistične fibroze, zbog same prirode bolesti neophodno je formiranje Nacionalnog i regionalnog centra za obolele od cistične fibroze i jedino bi u njemu imali adekvatnu zdravstvenu zaštitu koja bi direktno uticala na sam tok bolesti i dužinu života.

Obolelima je jasno sa čim su se susreli, te žele da se svaka rođena beba u Srbiji odmah nakon rođenja prepozna da je obolela i navela da je Skrining za cističnu fibrozu neophodan iako se za sada samo sprovodi na teritoriji AP Vojvodine.

Obolelima od retkih bolesti po postavljanju dijagnoze zakon omogućava da odmah postanu zdravstveni osiguranici, što nije slučaj i sa cističnom fibrozom. Kako se radi o neizlečivoj bolesti, novčana sredstava koje oboleli i njihove porodice izdvajaju na mesečnom nivou su od 20.000 pa do 150.000 dinara, iako zakon kaže da na teret RFZO spadaju svi troškovi u vezi pregleda i lečenja, ali u praksi na šifru E.84 RFZO je pokrio pojedine lekove.

Sledeći problem sa kojim se susreću oboleli je pravo roditelja na produženu negu deteta, kao i pravo na tuđu negu i pomoć, gde komisije koje veštače zdravstveno stanje, zbog nedovoljne edukacije obolele onemogućavaju ka ostvarivanju tih prava. Takođe, pravilna procena bi im omogućila status osoba sa invaliditetom, što bi umnogome olakšalo njihov psihosocijalni status. Ovde nije kraj njihovim mukama, oboleli imaju problem i u vezi transplatacije organa, gde ih ovakav zdravstveni i socijalni sistem, usled neadekvatnog prepoznavanja potreba, dovede u situaciju da im je transplatacija potrebna mnogo brže nego u ostalim zemljama. Za sada ovi pacijenti nemaju pravo na transplataciju pluća i vrlo teško ostvare pravo na transplataciju jetre.

Stoga, vrlo je važno da Ministarstvo zdravlja ovog puta posveti pažnju na potrebe i probleme obolelih od cistične fibroze.

(Telegraf.rs)